โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งส่งผลต่อชีวิตอย่างไร?
หลายคนที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค MS สงสัยว่าโรคนี้จะส่งผลต่อชีวิตของพวกเขาอย่างไร และโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งจะมีข้อจำกัดอะไรบ้างในชีวิตประจำวัน อย่างไรก็ตาม ไม่มีคำตอบที่เป็นมาตรฐานสำหรับคำถามนี้ เนื่องจากโรคนี้ทำให้เกิดอาการที่แตกต่างกันมากในแต่ละคน และดำเนินไปในแนวทางที่แตกต่างกันในแต่ละคน
หลายเส้นโลหิตตีบในที่ทำงาน
อย่างไรก็ตาม บางครั้งโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งจะจำกัดสมรรถภาพทางกายให้เป็นไปได้เพียงบางส่วนหรือเป็นไปไม่ได้เลยสำหรับบุคคลที่ได้รับผลกระทบในการดำเนินอาชีพเดิม นอกจากความพิการทางร่างกายแล้ว ความเหนื่อยล้าผิดปกติและสมาธิบกพร่องยังเป็นสาเหตุทั่วไปที่ทำให้คนที่เป็นโรค MS ออกจากงานก่อนเวลาอันควร
พูดหรือเงียบ?
อย่างไรก็ตาม หากบรรยากาศการทำงานไม่ดี การเปิดกว้างก็อาจส่งผลเสียเช่นกัน เช่น ความสงสัยในส่วนของนายจ้างและเพื่อนร่วมงานเกี่ยวกับความสามารถของตนเองในการทำงาน การกีดกัน หรือแม้แต่การถูกปฏิเสธอย่างเปิดเผย ในกรณีที่เป็นโรคไม่รุนแรงและไม่มีความบกพร่องหรืออาการไม่บ่อยนัก ควรนิ่งเงียบเกี่ยวกับโรคนี้จะดีกว่า (ในขณะนี้)
และในการสัมภาษณ์งาน?
หากไม่เป็นเช่นนั้น (เช่น ณ จุดนี้ไม่มีอะไรบ่งชี้ว่าไม่สามารถทำงานเต็มประสิทธิภาพได้) คุณอาจปฏิเสธคำถามเกี่ยวกับโรคเรื้อรังได้
การชี้แจงทำให้เกิดความชัดเจน
การปรับเปลี่ยนในที่ทำงาน
แม้จะมีข้อจำกัดที่เป็นไปได้ คนที่เป็นโรค MS ไม่ควรละทิ้งงานเร็วเกินไป ในการปรึกษาหารือกับนายจ้าง คุณสามารถจัดเตรียมการปรับเปลี่ยนได้ เช่น การเปลี่ยนจากงานเต็มเวลาไปเป็นงานนอกเวลา การพักเพิ่มเติม หรือกิจกรรมใหม่ๆ
การถอดถอน
การวินิจฉัยโรค "MS" เพียงอย่างเดียวไม่ใช่เหตุผลที่เพียงพอในการเลิกจ้าง เนื่องจากโรคนี้ไม่จำเป็นต้องทำให้ไม่สามารถทำงานโดยทั่วไปได้
ผู้ป่วยโรค MS ที่มีความทุพพลภาพขั้นรุนแรงหรือสถานะเท่าเทียมกันซึ่งทำงานมานานกว่าหกเดือนจะได้รับความคุ้มครองพิเศษจากการเลิกจ้าง ซึ่งหมายความว่าการเลิกจ้างจะทำได้ก็ต่อเมื่อได้รับอนุมัติจากสำนักงานบูรณาการหรือรวมเข้าเท่านั้น
งานดี งานไม่ดี
ความเสี่ยงคือกิจกรรมภายใต้สถานการณ์บางอย่างที่มีความเสี่ยงที่จะเกิดอันตรายต่อตนเองหรือผู้อื่น เช่น นักบินหรือตำรวจ โดยทั่วไป อาชีพที่คุณต้องพึ่งพาร่างกายและ/หรือความสามารถในการตอบสนองตลอดเวลาอาจกลายเป็นเรื่องยากหรือเป็นไปไม่ได้ไม่ช้าก็เร็วเนื่องจากโรค MS
ในงานที่ต้องใช้แรงกายน้อยกว่า (เช่น เป็นครูหรือในที่ทำงาน) ผู้เป็นโรค MS มักจะทำงานนานกว่าหลายปี แต่ที่นี่ก็รับประกันไม่ได้ว่าโรคนี้จะไม่ทำให้เกิดความยุ่งยากในบางจุด เช่น ผ่านอาการต่างๆ เช่น เหนื่อยล้าผิดปกติ หรือมีปัญหาสมาธิ เป็นต้น
การเดินทางด้วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง
แม้ว่าคุณจะเป็นโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง คุณก็ไม่จำเป็นต้องละทิ้งการเดินทาง แต่สิ่งสำคัญคือการเดินทางต้องไม่เครียดไปกว่าการพักผ่อน ท้ายที่สุดแล้ว บางสิ่งอาจต้องใช้กำลังกับ MS มากกว่าที่คิดไว้ล่วงหน้า สิ่งนี้ใช้ได้กับการฝึกอบรมภาษาหลายชั่วโมงต่อวันหรือการเที่ยวชมเมืองอย่างกว้างขวาง
คำแนะนำที่สำคัญบางประการสำหรับการเดินทางด้วยโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งมีดังนี้
การวางแผนการเดินทาง
สำหรับการเดินทางระยะไกลขอแนะนำให้วางแผนพักเพื่อไม่ให้ร่างกายทำงานหนักเกินไป ตัวอย่างเช่น หากคุณต้องการบินไปนิวซีแลนด์ เป็นความคิดที่ดีที่จะแวะพักสองวันระหว่างทางในสิงคโปร์หรือดูไบ ขึ้นอยู่กับเส้นทางการบิน หรือหากคุณวางแผนที่จะแวะพักค้างคืน อย่าจองเที่ยวบินต่อเครื่องครั้งถัดไป แต่ให้พักผ่อนสักสองสามชั่วโมงในห้องรับรองปรับอากาศที่สนามบินก่อนขึ้นเครื่องบินลำอื่น
การเตรียมการเดินทางทางการแพทย์
ในฐานะบุคคลที่เป็นโรค MS ขอแนะนำให้ประเมินความสามารถในการเดินทางโดยแพทย์ล่วงหน้า เช่น โดยนักประสาทวิทยาหรือแพทย์ประจำครอบครัว แพทย์ควรบันทึกความสามารถในการเดินทางไว้ในรายงานทางการแพทย์ (จดหมายแพทย์) เพื่อส่งไปยังสายการบิน เป็นต้น โดยเฉพาะการเดินทางไปต่างประเทศ รายงานของแพทย์ ควรเขียนเป็นภาษาอังกฤษหรือภาษาของประเทศที่เดินทาง
ทางที่ดีควรพกเอกสารทั้งหมดไว้ในกระเป๋าถือ พร้อมทั้งทำสำเนาเอกสารเหล่านี้ด้วย (ในรูปแบบกระดาษและ/หรือดิจิทัล)
ก่อนที่จะเดินทางไปต่างประเทศ สิ่งสำคัญคือต้องทราบกฎระเบียบที่เกี่ยวข้องในการรับประทานยาติดตัวคุณในเวลาที่เหมาะสม
ปรึกษากับนักประสาทวิทยาของคุณด้วยว่าการฉีดวัคซีนจะดีที่สุดหรือไม่และเมื่อใด โดยหลักการแล้ว การฉีดวัคซีนสามารถทำได้ในโรค MS โดยมีข้อยกเว้นบางประการ อย่างไรก็ตาม ขอแนะนำให้ให้ยาในระยะที่คงที่ของโรค ไม่ใช่ระหว่างการกำเริบของโรค และไม่ใช่ในระหว่างการรักษาด้วยคอร์ติโซนหรือยากดภูมิคุ้มกันอย่างต่อเนื่อง (ผลจากการฉีดวัคซีนลดลง!)
ร้านขายยาท่องเที่ยว
ยา MS, เข็มฉีดยา & co. ทั้งหมด อยู่ในกระเป๋าถือเมื่อเดินทางทางอากาศ ไม่เพียงเพราะสัมภาระ "ใหญ่" อาจสูญหายระหว่างการเดินทาง แต่ยังเป็นเพราะอาจสัมผัสกับความเย็นและความร้อนที่มากเกินไปในห้องเก็บสัมภาระด้วย
ยา MS บางชนิดจำเป็นต้องเก็บไว้ในตู้เย็น กล่องแช่เย็นที่มีส่วนประกอบทำความเย็นสามารถใช้ขนส่งขณะเดินทางได้ ขอให้แพทย์ของคุณแนะนำคุณเกี่ยวกับเรื่องนี้โดยละเอียด
เคล็ดลับการเดินทางอื่น ๆ
ระมัดระวังในการป้องกันตนเองจากการติดเชื้อ การติดเชื้อบางครั้งทำให้เกิดอาการ MS ลุกเป็นไฟ ตัวอย่างเช่น เพื่อป้องกันโรคหวัด ควรหลีกเลี่ยงลมหนาวและแต่งกายตามหลักการหัวหอมจะเป็นประโยชน์ ช่วยให้ปรับให้เข้ากับอุณหภูมิโดยรอบได้ง่ายขึ้น เช่น เมื่อย้ายจากระเบียงรับแสงแดดอันอบอุ่นไปยังห้องพักในโรงแรมหรือร้านอาหารที่มีเครื่องปรับอากาศ
หาก "การแก้แค้นของมอนเตซูมา" เกิดขึ้น สารละลายอิเล็กโทรไลต์ที่มีน้ำตาล เกลือ และน้ำ ซึ่งมีจำหน่ายในรูปแบบสารละลายสำเร็จรูปที่มีอัตราส่วนของส่วนผสมที่ถูกต้องอาจช่วยได้ สำหรับอาการท้องเสียเป็นเลือดอาจจำเป็นต้องใช้ยาปฏิชีวนะ สำหรับผู้ที่เป็นโรค MS แนะนำให้ปรึกษาแพทย์ก่อนเดินทางเพื่อดูว่าจะตอบสนองต่ออาการท้องร่วงได้อย่างถูกต้องระหว่างการเดินทางอย่างไร และหากจำเป็น จะต้องรับประทานยาที่เหมาะสมไว้ใช้ในกรณีฉุกเฉิน
นอกจากนี้ ในสภาพอากาศที่อบอุ่นและร้อน ขอแนะนำให้รับมือกับอุณหภูมิร่างกายที่เพิ่มขึ้นด้วยเสื้อผ้าผ้าฝ้ายเนื้อบาง เสื้อกั๊กที่ให้ความเย็น ผ้าคลุมศีรษะ เครื่องดื่มเย็นๆ และการอาบน้ำอุ่น ใช้เวลาช่วงเที่ยงที่อากาศร้อนจัดใต้ร่มเงา และหลีกเลี่ยงการเที่ยวชมสถานที่หรือทัวร์เดินป่าที่ต้องใช้กำลังมาก
กีฬาในหลายเส้นโลหิตตีบ
เป็นเวลานานแล้วที่แพทย์แนะนำให้ผู้ป่วยโรค MS งดเล่นกีฬา และแนะนำให้พักผ่อนแทน เนื่องจากกลัวว่าความเหนื่อยล้าทางร่างกายจะส่งผลเสียต่อการดำเนินโรค ภูมิหลังอาจเป็นความจริงที่ว่าอุณหภูมิร่างกายที่เพิ่มขึ้นบางครั้งทำให้อาการของ MS รุนแรงขึ้นชั่วคราว เช่น อาการเกร็ง อัมพาต ความเหนื่อยล้า หรือการมองเห็นผิดปกติ
ทำไมคนที่เป็นโรค MS จึงได้รับประโยชน์จากการออกกำลังกาย
การออกกำลังกายช่วยบรรเทาอาการต่างๆ ของ MS เช่น ความเหนื่อยล้าผิดปกติ ความอ่อนแอ ปัญหาการประสานงาน และกล้ามเนื้อกระตุก นอกจากนี้ การออกกำลังกายเป็นประจำยังส่งเสริมสุขภาพโดยทั่วไปโดยเพิ่มการไหลเวียนของเลือด กระชับกล้ามเนื้อ เสริมสร้างกระดูก ส่งเสริมการเผาผลาญไขมัน และปรับปรุงความอดทน การเคลื่อนไหว และความสมดุล
กีฬาชนิดใดที่เหมาะกับ?
หากไม่มีอาการ MS โดยทั่วไปผู้ที่เป็นโรค MS จะได้รับอนุญาตให้เล่นกีฬาอะไรก็ได้ที่ตนชอบ บางคนรู้สึกดีมากจนได้ไปวิ่งจ๊อกกิ้ง ปั่นจักรยาน หรือเล่นสกี บางคนชอบเล่นกีฬาที่ออกแรงน้อยกว่า เช่น เดินหรือเดินป่า
อย่างไรก็ตาม ในบางกรณี ขอแนะนำให้เปลี่ยนไปเล่นกีฬาอื่น ตัวอย่างเช่น หากคุณประสบปัญหาเรื่องการทรงตัว ควรหลีกเลี่ยงการปีนเขาในอนาคตจะดีกว่า
คำแนะนำหรือการลองผิดลองถูก
นักบำบัดการกีฬาจะแนะนำและสนับสนุนคุณเกี่ยวกับกิจกรรมกีฬาของคุณและจัดทำโปรแกรมกีฬาสำหรับคุณ - ปรับให้เหมาะกับความต้องการและแรงจูงใจของคุณ ประสบการณ์การเล่นกีฬาครั้งก่อนของคุณ และข้อจำกัดทางกายภาพ
แง่มุมเชิงปฏิบัติยังส่งผลต่อการออกแบบโปรแกรมกีฬาของคุณเองด้วย คุณสามารถเยี่ยมชมสถานที่เล่นกีฬาด้วยตัวเองได้หรือไม่? มีสระว่ายน้ำอยู่ไม่ไกล? สนามเทนนิสมีร่มเงาในฤดูร้อนหรือไม่? ห้องออกกำลังกายมีเครื่องปรับอากาศเพียงพอหรือไม่? มีสิ่งอำนวยความสะดวกด้านสุขอนามัยสาธารณะตลอดเส้นทางวิ่งจ็อกกิ้งในกรณีที่คุณประสบปัญหากระเพาะปัสสาวะหรือลำไส้ไหลออกหรือไม่?
การผสมผสานระหว่างความอดทนและการฝึกความแข็งแกร่ง
ตามความรู้ในปัจจุบัน การผสมผสานระหว่างความอดทนและการฝึกความแข็งแกร่งอย่างสมดุลเป็นวิธีที่ดีที่สุดในการปรับปรุงคุณภาพชีวิตใน MS มีคำแนะนำจากผู้เชี่ยวชาญทั่วไปเกี่ยวกับความถี่และระยะเวลาในการฝึกความอดทนหรือการฝึกความแข็งแกร่ง:
- การฝึกความอดทน (เช่น การวิ่งจ็อกกิ้ง การเดินแบบนอร์ดิก การปั่นจักรยาน): การฝึกสองถึงสามครั้ง ครั้งละ 10 ถึง 40 นาทีต่อสัปดาห์ เป็นเวลาอย่างน้อย 12 สัปดาห์
อย่างไรก็ตาม ในแต่ละกรณี แพทย์ นักกายภาพบำบัด หรือนักบำบัดการกีฬาที่เข้าร่วมอาจให้คำแนะนำที่แตกต่างกันสำหรับโปรแกรมกีฬา!
หลังจากช่วงสองสามสัปดาห์แรกของการฝึก คุณจะสังเกตเห็นว่าความอดทนและความแข็งแรงของกล้ามเนื้อดีขึ้น โดยปกติแล้วผลลัพธ์ที่ชัดเจนจะสังเกตเห็นได้ชัดเจนหลังจากผ่านไป XNUMX สัปดาห์ อย่างไรก็ตาม เพื่อรักษาหรือเพิ่มเอฟเฟกต์เหล่านี้ สิ่งสำคัญคือต้องฝึกฝนต่อไปหลังจากเวลานี้!
ความเข้มข้นของการฝึกที่เหมาะสม
ในระหว่างการฝึกความอดทนโดยเฉพาะ สามารถกำหนดภาระได้อย่างง่ายดายโดยใช้อัตราการเต้นของหัวใจ ซึ่งสามารถวัดได้ด้วยนาฬิกาชีพจร หรือคุณสามารถประมาณภาระโดยใช้สิ่งที่เรียกว่ามาตราส่วน Borg นอกจากนี้ยังเหมาะสำหรับการประมาณน้ำหนักระหว่างการฝึกความแข็งแกร่งอีกด้วย มาตราส่วนนี้ใช้เพื่อระบุระดับการรับรู้ของบุคคลในระหว่างการฝึกโดยมีค่าระหว่าง 20 ถึง XNUMX:
มาตราส่วนบอร์ก |
6 |
7 …เบามาก |
8 |
9 …เบามาก |
10 |
11 …เบา |
12 |
13 …เหนื่อยนิดหน่อย |
14 |
15 …เหนื่อยมาก |
16 |
18 |
19 …เหนื่อยมาก |
20 |
ตามหลักการแล้ว ผู้ป่วยโรค MS จะฝึกในลักษณะที่น้ำหนักบรรทุกอยู่ในช่วงกลางของระดับ Borg ระหว่าง 11 ถึง 15 กล่าวคือ โดยพื้นฐานแล้วพวกเขาจะรับรู้ว่าน้ำหนักบรรทุกนั้น "ค่อนข้างหนัก" การประเมินภาระการฝึกซ้อมส่วนบุคคลนี้มีความสำคัญมากกว่าอัตราการเต้นของหัวใจที่วัดได้แบบขนาน! เนื่องจากผู้ที่เป็นโรค MS ที่มีอาการเหนื่อยล้าผิดปกติมักจะยางเร็วกว่าที่คาดไว้จากอัตราการเต้นของหัวใจ
เคล็ดลับเพิ่มเติมสำหรับการฝึกกีฬาใน MS
- ก่อนเซสชั่นการฝึกแต่ละครั้ง ให้เลือกความเข้มข้นของการฝึกที่เหมาะสม (ระดับ Borg) ที่ปรับให้เหมาะกับสภาพปัจจุบันของคุณ
- เริ่มโปรแกรมการออกกำลังกายของคุณด้วยการออกกำลังกายในรูปแบบที่ง่ายและไม่ซับซ้อน จากนั้นเพิ่มระยะเวลาของกิจกรรมก่อน จากนั้นจึงเพิ่มความถี่ และสุดท้ายก็เพิ่มความเข้มข้นเท่านั้น
- ตระหนักถึงขีดจำกัดการออกกำลังกายของคุณและหลีกเลี่ยงความเหนื่อยล้ามากเกินไป
- สวมเสื้อผ้าที่มีน้ำหนักเบาและซึมผ่านได้สำหรับการฝึกอบรม
- ในช่วงฤดูร้อน อย่าออกกำลังกายในช่วงกลางวันที่มีอากาศร้อน แต่ควรทำในตอนเช้าหรือตอนเย็น สวมหมวกกลางแดด
- ตรวจสอบให้แน่ใจว่าคุณสามารถทำให้ร่างกายเย็นลงได้เสมอในระหว่างออกกำลังกายหากจำเป็น เช่น ดื่มเครื่องดื่มเย็นๆ อาบน้ำเย็นๆ หรือการเคลื่อนย้ายไปยังสภาพแวดล้อมที่เย็นกว่า
- หากคุณมีการติดเชื้อเฉียบพลัน ไม่แนะนำให้ออกกำลังกาย
- ในช่วงที่เกิดอาการ MS ลุกเป็นไฟ ขอแนะนำให้คุณลดกิจกรรมลง อย่างน้อยในขณะที่คุณได้รับคอร์ติโซน ปรึกษาเรื่องนี้กับแพทย์ของคุณ
หลายเส้นโลหิตตีบและการตั้งครรภ์
จากมุมมองทางการแพทย์ การตั้งครรภ์ในโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งไม่มีอะไรผิดปกติ บางครั้งก็เป็นประโยชน์สำหรับผู้หญิงที่เป็นโรค MS ที่มีอาการกำเริบอีก - อย่างน้อยก็ชั่วคราว
หญิงตั้งครรภ์ที่เป็นโรค MS มากถึง 30 เปอร์เซ็นต์มีอาการกำเริบของ MS ในช่วงสามเดือนหลังคลอด หลังจากนั้นอัตราการกำเริบของโรคจะลดลงกลับสู่ระดับก่อนหน้า (ไม่ได้รับการรักษา)
การเปลี่ยนแปลงตามธรรมชาติที่เกี่ยวข้องกับการตั้งครรภ์ในระบบภูมิคุ้มกันของมารดาอาจมีส่วนทำให้อัตราการกำเริบของโรคลดลงในระหว่างตั้งครรภ์
ในทางกลับกัน MS ส่งผลต่อการตั้งครรภ์หรือไม่?
โรคปลอกประสาทเสื่อมแข็งไม่ส่งผลเสียต่อการตั้งครรภ์และไม่เพิ่มความเสี่ยงของการแท้งบุตรเอง หากไม่มีข้อจำกัดด้านความพิการที่เกี่ยวข้องกับ MS ก็มักจะไม่มีอะไรป้องกันการคลอดบุตรตามปกติได้
โดยวิธีการ: การเจริญพันธุ์ของผู้หญิงและผู้ชายไม่ได้รับผลกระทบจากโรคปลอกประสาทเสื่อมแข็ง
การบำบัดด้วย MS ในระหว่างตั้งครรภ์
สำหรับผู้ชายที่เป็นโรค MS ที่ต้องการมีบุตรควรปรึกษานักประสาทวิทยาอย่างทันท่วงทีเช่นกัน บางครั้งพวกเขามีความต้องการพิเศษเกี่ยวกับการบำบัดด้วย MS
การบำบัดอาการกำเริบในหญิงตั้งครรภ์
หากหญิงตั้งครรภ์ไม่ตอบสนองต่อการรักษาด้วยการกำเริบของคอร์ติโซนหรือไม่ได้รับอนุญาตให้รับคอร์ติโซน การกำเริบของโรค MS อาจได้รับการรักษาด้วยการดูดซับภูมิคุ้มกัน
อ่านเพิ่มเติมเกี่ยวกับการบำบัดอาการกำเริบโดยใช้คอร์ติโซนหรือการดูดซับภูมิคุ้มกันได้ที่นี่
การบำบัดด้วยการก้าวหน้า (ภูมิคุ้มกันบำบัด) ในหญิงตั้งครรภ์
กฎระเบียบยังเข้มงวดยิ่งขึ้นสำหรับคลาดริบบีน ซึ่งผู้เชี่ยวชาญสันนิษฐานว่ามีผลกระทบต่อการกลายพันธุ์ (เป็นพิษต่อพันธุกรรม) เหนือสิ่งอื่นใด ดังนั้นจึงเป็นเรื่องสำคัญที่ทั้งผู้หญิงและผู้ชายจะต้องใช้วิธีการคุมกำเนิดที่มีประสิทธิผลในระหว่างและจนกระทั่งอย่างน้อยหกเดือนหลังจากครั้งสุดท้าย ปริมาณของคลาดริบีน
สำหรับข้อมูลโดยละเอียดเพิ่มเติมเกี่ยวกับการบำบัดด้วยภูมิคุ้มกันบกพร่องของ MS ต่างๆ เกี่ยวกับการคลอดบุตร การตั้งครรภ์ และการคลอดบุตร โปรดปรึกษาแพทย์ที่รักษาของคุณ
การคลอดบุตรและการเลี้ยงลูกด้วยนมแม่
การคลอดบุตรและช่วงหลังคลอดเป็นเรื่องปกติสำหรับผู้หญิงที่เป็นโรค MS เว้นแต่จะมีความพิการทางร่างกายอย่างรุนแรง หากมีแพทย์ที่เข้ารับการรักษาจะคำนึงถึงเรื่องนี้ตั้งแต่เริ่มแรก
เมื่อสตรีที่ให้นมบุตรมีอาการ MS ลุกเป็นไฟ สามารถรักษาได้ด้วยคอร์ติโซนขนาดสูงตามปกติ ไม่จำเป็นต้องหยุดให้นมลูกเพื่อสิ่งนี้ อย่างไรก็ตาม สามารถลดความเข้มข้นของยาในน้ำนมแม่ได้ โดยให้มารดาให้นมบุตรรอประมาณ 4 ชั่วโมงหลังจากรับประทานคอร์ติโซนก่อนให้นมบุตร