การพยากรณ์โรค | Ehlers-Danlos Syndrome

คำทำนาย

ผู้ป่วยที่มี ดาวน์ซินโดร Ehlers-Danlos โดยทั่วไปมีอายุขัยตามปกติ อย่างไรก็ตามโรคนี้มีความก้าวหน้ากล่าวคือทำให้อาการแย่ลงเรื่อย ๆ สุขภาพ สภาพบาดแผลที่ผิวหนังและการเคลื่อนของ ข้อต่อ ทำให้คุณภาพชีวิตของผู้ป่วยแย่ลงในขณะที่การแตกของขนาดใหญ่ เรือ อาจเป็นอันตรายถึงชีวิตได้ ดาวน์ซินโดร Ehlers-Danlos คือ โรคเรื้อรัง ซึ่งยังไม่มีการรักษาเชิงสาเหตุและไม่มีทางรักษา

ซึ่งหมายความว่าตามสถานะของเทคโนโลยีทางการแพทย์ในปัจจุบันไม่มีความเป็นไปได้ที่จะทำอะไรเกี่ยวกับสาเหตุของ ดาวน์ซินโดร Ehlers-Danlos และทำให้มันหายสนิท น่าเสียดายที่ยังไม่มีวิธีต่อสู้และรักษาอาการที่เกิดขึ้น เราทำได้เพียงกระตุ้นให้ผู้ป่วยที่ได้รับผลกระทบดูแลในชีวิตประจำวันอยู่เสมอไม่ให้เครียดมากเกินไป ข้อต่อ และหลีกเลี่ยงการบาดเจ็บที่ผิวหนังถ้าเป็นไปได้

การแทรกแซงการผ่าตัดควรดำเนินการในกรณีฉุกเฉินเท่านั้นและหากไม่มีทางเลือกอื่นที่เพียงพอ ในกรณีส่วนใหญ่จะดำเนินต่อไปเรื่อย ๆ โดยมีอาการแย่ลงและความบกพร่องในชีวิตประจำวันของผู้ป่วยเพิ่มขึ้น โรคมีผลต่อชีวิตของผู้ป่วยแตกต่างกันไปขึ้นอยู่กับชนิดของโรค

การเปลี่ยนแปลงใน ข้อต่อ บางครั้งนำไปสู่ โรคข้ออักเสบ และ โรคไขข้อ ในช่วงต้น ในวัยเด็กเพื่อให้เด็กเรียนรู้ที่จะเดินในภายหลังและเท้าอาจผิดรูปได้ เนื่องจากความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นของ ม่านตา หรือการตกเลือดในจอประสาทตาการมองเห็นก็มีความเสี่ยงเช่นกัน ขอบเขตที่อาการจะเด่นชัดในที่สุดในแต่ละบุคคลขึ้นอยู่กับประเภทของกลุ่มอาการ Ehlers-Danlos และยังแตกต่างกันอย่างมากในแต่ละชนิดย่อย

อายุขัยเป็นเรื่องปกติสำหรับกลุ่มอาการ Ehlers-Danlos ส่วนใหญ่ อย่างไรก็ตามในผู้ป่วย Ehlers-Danlos syndrome type IV ซึ่งมีผลต่อ เรืออายุขัยจะลดลงอย่างมีนัยสำคัญเนื่องจากภาวะแทรกซ้อนที่รุนแรงเช่นความเสี่ยงของการแตกออกเองของ เส้นเลือดแดงโดยเฉพาะอย่างยิ่ง หลอดเลือดแดงใหญ่ (การแตกของหลอดเลือดแดงใหญ่) หรือ เครื่องหมายจุดคู่. สำหรับผู้หญิงประมาณ 37 ปีและสำหรับผู้ชาย 34 ปี Ehlers-Danlos syndrome type VI มีความสัมพันธ์กับอายุขัยที่ลดลง